守护来自“星星”的孩子:十年了,你们还好吗?

福建日报

在北斗星自闭症儿童培训中心举办的一场活动中,庄小晖露出了灿烂的微笑。其实,她是个爱笑的孩子。

对奶奶来说,小杰虽然是个自闭儿,但依然是她的宝贝孙子。她握着小杰抓得满是伤痕的手,很是心疼。

陈美蓉在教小威弹奏尤克里里。

看着女儿庄小晖专心地制作刺绣,陪伴的老庄露出欣慰的笑容。

杨若婷跟鑫鑫一起散步。

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在无力感中夺回未来

“有一天,我和老伴老得走不动了,走了,孙子怎么办?”3月29日,在泉州市鲤城区的一处民宅,60多岁的傅婆婆望着孙子小杰,喃喃自语。

17岁的小杰患有自闭症。4岁时,父母离婚。父亲重组家庭后,有了健康的宝宝,对小杰逐渐疏离,母亲也离开了泉州。

“这些年,就靠我和老伴的退休金生活。”傅婆婆说。

有几年时间,小杰在泉州市爱星儿童启能康复中心受训,康复训练费用由社会公益机构全额捐助,傅婆婆每天步行接送。14岁之后,小杰就没去受训了,傅婆婆会经常带他出去散步。去年年初,傅婆婆带小杰出去玩,公交靠站时,小杰着急,推搡了一下,傅婆婆腿部当场受伤,也意识到再也没有能力带小杰安全外出,只好把小杰关在家里。

小杰不爱走动,偶尔玩一下拼图,更多时候就坐在沙发上看电视,他会挑选喜欢的频道,看到高兴的时候,会突然手舞足蹈起来。他不会意识到,奶奶望着他的眼神,满是忧伤和焦虑。

“对于小杰的境遇,我有一种深深的无力感。”泉州市爱星儿童启能康复中心创办人杨若婷说,作为一家民营机构,现有的资金、人力、场所都不足以承担起照顾这部分大龄自闭症患者的重担。

启能康复中心在训生40多名,大多数只来半天,还有半天在普通幼儿园、小学读书。“场地受限,缺少室外活动空间。”杨若婷很为难,“在市中心,不容易找到带院子的楼房,即使有,也承受不起昂贵的租金。若是搬至郊区,这些孩子又不便接送。”

一位来泉务工的妈妈辞职陪着患有自闭症的小儿子受训,大儿子则在普通学校读书,家里的一切开支全靠做普工的孩子父亲。她说:“最怕孩子们有个头疼脑热,因为就算普通的小感冒,也会让我们原本艰难的生活更加窘迫。”杨若婷了解情况后,把孩子的培训费用全部减免了。类似这样不收学费的孩子,学校里还有好几名。

杨若婷对自闭儿家庭的辛酸感同身受,因为她自己就是一名自闭儿妈妈。儿子鑫鑫两岁时发现患有自闭症,杨若婷长期带着儿子在厦门接受治疗和培训,丈夫在家突发心衰不幸去世也无人知晓。2008年,鑫鑫8岁,杨若婷放弃自己年收入数十万元的化妆品生意,创办了这所自闭儿治疗和康复机构。

如今,鑫鑫19岁了,喜欢做手工皂、烘焙和画画,他还是妈妈的小助手,承担叠衣服、浇花等家务。傍晚,他会挽着妈妈的手臂出去逛街、逛公园,跟妈妈逛超市时也会主动拎东西。看着孩子的点滴进展,杨若婷很欣慰:“自闭症虽然无法治愈,但外界干预可以减轻症状。自闭儿家庭更需要社会的关爱,支撑他们看到孩子的未来和希望。”

让他们有尊严地活下去

与杨若婷相似,46岁的陈美蓉既是泉州市北斗星自闭症儿童培训中心的创办人,也是一对自闭症双胞胎兄弟的母亲。

双胞胎兄弟——大威和小威,今年20岁。两年前,已经成人的他们来到家附近的星福公益书屋,参与社区辅助就业:擦拭书柜,整理书籍,照护花草。回到家里,也会帮忙扫地、擦桌子、晾晒衣服。“大威每晚都给全家人准备好衣服、洗浴用品,监督爸爸妈妈和小威按时洗澡。”说起这事,陈美蓉一脸明媚。她说,一切辛苦都是值得的。

但陈美蓉始终忘不了,孩子不到2岁被确诊为自闭症时,自己是多么慌乱和无助。她到处寻医,却无奈地发现,要找到一家针对自闭症的专门治疗机构太困难了。于是,2004年,陈美蓉成立了泉州北斗星自闭症儿童培训中心。身为公务员的夫妻俩多年来倾尽所有,维持着中心的运转。“现在在中心受训的有50多名孩子,最大的23岁,最小的才3岁多,其中有10多名住校。近些年,来自各级政府和相关部门的助残补贴基本覆盖了14周岁以下的贫困家庭孩子,抵消了受训费用。”陈美蓉说,“再加上每年的社会捐赠收入、提供服务收入等,中心基本实现收支平衡。”

即便如此,陈美蓉仍然有着跟傅婆婆一样的担心:自己走了,孩子怎么办?她在寻求答案。

“我正在筹备一所养护中心,专门供成年自闭症患者使用。希望我们老了,孩子仍然可以有尊严地生活下去。”陈美蓉设想,这所养护中心需要爱心企业、社会组织、媒体等人员组成理事会进行管理,还需要自闭症患者的亲朋好友组成亲人协会履行监督职能。

尽管自闭症患者养护中心还在筹备中,老庄却已迫不及待地想为21岁的女儿庄小晖申请入住名额。老庄是低保户,晚上在一家工厂值夜班赚些生活费,白天偶尔骑着摩托帮忙商家送货。他的爱人去年出了车祸,留下后遗症,只能全职在家做家务。虽然家庭困难,唯一的女儿庄小晖患有自闭症,但夫妻俩感情很好,对孩子呵护有加。老庄每天都接送女儿上下学。

“小晖已经在北斗星自闭症儿童培训中心受训12年了,现在能帮忙做一些家务,而且她刺绣好,一年能收入六七千元。”老庄说。

但这笔收入能保障女儿未来的生活吗?老庄心里没底。

十年,是希望的新坐标

“自闭儿是星星的孩子,每个星儿生活在自己的世界里,孤独地在天上闪着冰冷的光芒,让我们携起手,用爱把星儿连成一条线,让他们从此不再孤独。”这是纪录片《孤独的天使》的片尾字幕。该片表现的是陈美蓉创办的北斗星自闭症儿童中心里,孩子们的生存境遇。

2008年,由泉州一名“90后”高二学生张俊扬自拍自导的这部纪录片在网络爆红,掀起了一股关注自闭儿童的热潮。

2010年,升入大学的张俊扬携原班人马导演纪录片《刺·爱》。作为时长7分18秒的《孤独的天使》的续集,这部23分钟的纪录片在新浪网创下点击率3天突破60万人次的纪录。该片追踪了自闭儿母亲陈美蓉一家的日常生活。

张俊扬2009年初接受采访时说:“我对陈老师说,我一个人的力量很小,不能够帮助你们什么。但我内心里还是希望通过自己的努力能唤来社会的关注。拍完片子之后,我就想十几年后,再拍个这样的片子,看看他们长大了之后怎样。”如今,张俊扬毕业多年,从事商业视频拍摄。他透露,今年春节前,他们已着手筹拍关注成年自闭症病患的纪录电影《无处安放的生命》,时长90分钟,希望能管窥全国这方面的情况。片子是纯公益的,希望借此筹款给自闭症病患带来实质性的帮助。

张俊扬的十年,也是陈美蓉的十年。

泉州市北斗星自闭症儿童培训中心的账目显示,2008年,中心收入170300元,支出229490元;2018年,收入2069673.70元,支出2069298.28元。十年来,每年收支均增长了十几倍。十年间,总收入11579013.01元,总支出10486813.77元,收支基本平衡。

据陈美蓉介绍,收入剧增主要来源于政府支持和社会援助的力度加大,2018年,财政项目拨款50万元,公众筹款100多万元。而剧增的支出主要用于助学金的发放、让成年自闭症病患实现社区辅助性就业的“星福公益书屋”的建设、老师培训和亲子活动的举办。

泉州市爱星儿童启能康复中心创办14年来搬了六次。据杨若婷介绍,中心创办14年来招生2000多名,经过干预培训,一些孩子比较接近正常,交流功能部分增强,其中,200多名上小学,上幼儿园400多名。正就读初一的昆昆已考过钢琴十级,就读小学四年级的佳佳梦想是做建筑师。杨若婷希望,能找到有足够户外空间的场所,社会能多关注成年自闭症病患。(注:本文出现的采访对象,除了杨若婷、陈美蓉和张俊扬,其他均为化名。)

[责任编辑:黄如萍]