患癌者求生：知识更新快过普通医生 线上群聊寻医问药，为求生机宁愿试药“当小白鼠”，灰色购药渠道暗藏“断药危机”
8月8日上午，北大肿瘤医院附近一家被称为“癌症宾馆”的旅馆内，肺癌患者顾前芬(化名)在短租房间内接受记者采访。新京报实习生 陈婉婷 摄
在癌症患者的世界里，死亡和活着都是现实，在求生欲面前，没有煽情。
在一个近2000人的癌症QQ群中，是来自各地的癌症患者及家属，其中也包括少数几个药贩。群里的患者没人能保证痊愈，他们交流着各种各样的治疗方案，寻医问药，想用尽全力地活着。
群里的人每天都在不断变化：有人放弃治疗而退群，有人为寻找生机而入群。聊天页面中，多数内容都是探讨治疗方案，以及对生活的憧憬。群主李辉说，进群的很多人是在和癌症打赌，“赌对了是运气好，赌不对就静等死亡”。
一些癌症患者因为在传统的放疗和化疗中看不到希望，加入到患者群体中来，通过网聊的方式为自己寻医问药，甚至“借药”求生。另一些癌症患者为了生活的希望，千里奔赴一线城市的知名医院，希望医生指出一条生存的道路。久而久之，癌症患者临时聚居的住所，被称之为“癌症宾馆”，每天上演着人类和疾病抗争的故事。
“癌症宾馆”的常客
对于50岁的宾馆老板袁静来说，她看到过各种癌症患者为生活努力的样子。
数年前，她和老公把自己的房子隔成30多个小房间，按照宾馆的样式准备了一日一换的白色被子，短租房随即营业。袁静说，只要附近的北京大学肿瘤医院不关门，她就有生意。
这里的住客差不多是一类人：癌症患者和患者家属，这里也被称为“癌症宾馆”。袁静见过各种各样的患者，有性格孤僻的、脾气暴躁的，也有沉不住气后，住了一天，到医院因为检查结果而灰心的，匆匆离开后再没回来。
57岁的顾前芬记不清是第十几次住进了“癌症宾馆”。
自从去年检查出肺癌后，开始辗转北京各大医院进行治疗，最终成为北京大学肿瘤医院的“常客”。她总是自己一人坐公交车从鸟巢到北京大学肿瘤医院检查，中途换乘一次公交车，经过27个站点，最终换来医生的治疗方案和身体各项指标的更新数据。
每一次前往医院检查时，顾前芬不喜欢让子女跟着，原因是：“怕他们焦虑。”
即便家里离医院不足30公里，顾前芬每一次来医院检查，都会在医院附近住上一晚，以便独自一人“研究”检查结果，预约新项目的检查。
用她自己的话说，她这一年来，“一直为消灭癌细胞努力着”。
线上求生群
顾前芬有三部手机，一部用于生活，其余两部用来加入多个癌症患者微信群和QQ群。不到一分钟，两个手机会震动数十次。
在中国到底有多少癌症患者，这个没准确数据。但她加入的十多个人数上限为2000人的癌症患者QQ群，都几乎满员。
河北人王攀是其中一个群的群主，半年前，他眼看着母亲因肺癌救治无效而离世。他没有将群主身份转让或退出，而是不断地和患者群里的其他患者交流肺癌的治疗。他买了厚厚的医学书籍和肿瘤医生交流，用他的话来说，自从母亲患病以来，两年多的时间里，自己从一个只会写代码的程序员变成一个癌症领域的“公知”。
时间长了，一些没有知识储备的患者和家属会单独与王攀私聊，希望他能给出一些治疗建议。
“在这个信息爆炸的时代，患者更需要的是权威而通俗的科普知识。”王攀给出建议后，通常会强调让患者再次咨询医生。
每个群里的癌症类型不一样，但都有着共同的特征：患者群体展现出了强大的自救与学习能力。他们翻阅医学书籍与文献，从头学习基因突变、靶向治疗、免疫治疗这些专业名词。王攀和顾前芬把一些发布癌症知识的微信公众号、微信和QQ群、微博、个人网站形容为自己的“四大科普教材”。
广州某三甲医院肿瘤内科医生认为，在一定程度上，这些患者的知识更新速度，甚至高于普通医生。
“原料药”自救
在巨大的求生欲面前，多数癌症患者愿意把自己当作一只小白鼠。
徐明从2014年底开始给母亲吃自制的原料药，直到2018年年初母亲去世。
“按照山西省肿瘤医院医生的表述，如果没有药，母亲最多剩下半年的时间。”徐明说，母亲临走时告诉他，能多活三年，也行了。
徐明在一家互联网公司从事技术工作，母亲生病前从未接触过医疗知识。他通过代购买来相应的药品原料后，根据医生临床治疗的指南、药品说明、医学资料等考究母亲肺癌需要的剂量，然后按比例加以淀粉、乳糖等辅料混合，灌装进胶囊中。
因剂量无法和成品药相比拟，多数情况下，徐明是根据肿瘤大小的变化和母亲的身体情况增减药物剂量。
他自制的是克唑替尼原料药。
克唑替尼又叫赛可瑞，是美国辉瑞公司研制的一款针对ALK突变非小细胞肺癌的靶向药，国内价格超过5万元/瓶，一个月的量。而徐明购买原料药的花费，再加上每月母亲的检查费，一个月花费5000元左右。在山西太原，这已经相当于徐明一个月的工资。
给母亲吃原料药的原因很简单，“家里没钱了”。
母亲去世后，徐明变得不愿意多说话。他觉得自己是万千癌症家庭中的一个缩影，在与癌症抗争的过程中，“带着希望治疗，也带着希望奔波”。
由于在国内使用境外代购药处于非法地带，医院明令禁止为患者使用，尤其是因为国内未上市的药没有经过中国人群的临床试验，没有人知道科学的剂量，但患者以身试药是常态。
这样的行为在医生看来，就是在“碰运气”，但在一些患者及家属看来，即便概率再低，也得去尝试，“至少还有希望”。
海外求药
和徐明的故事不同，湖南癌症患者周华选择亲自奔赴海外求药。
2014年底，25岁的周华在长沙被确诊为结节硬化型霍奇金淋巴瘤。治疗之初，周华跑遍了中国各大肿瘤医院治疗无果。他开始把目光转向国外。4年来，他走遍日本、新加坡、德国、印度、土耳其。“哪里有药，去哪里;哪里便宜，去哪里。”
治疗到现在，周华已经花费超过200万元。这不是他能长期持续的消费水平。
癌症消耗了他在建筑行业多年的积蓄。如今，周华依然会踏足海外，继续寻药。在外人看来，周华的微信朋友圈里常常发布旅游的动态信息，但是在他看来，只是去找适用他的新药。
“任何一种药物都会存在耐药性，每个人的耐药时间不一样，所以必须不断地去寻找新的抗癌药”。周华因为海外购药经历丰富，在一些患者群里，他成为意见领袖，时常为一些同病症患者讲述抗癌知识。
周华去往海外买药，对药品的好坏，自有把握。除了通过在正规医院就诊时医生的推荐外，周华也会去正规药店寻药，包括找当地医疗主管部门查询卖方的信息，这些方法都是为了避免买到假药。可是，并非所有的患者能自己到海外求药。周华沉默数秒，“大多数患者买药，找不透明的渠道，只能去赌运气。”
地下药房
至今，王攀手机里依然存着好几个卖药人的联系方式。有时候听到一些关于药物的传言，这几个人便主动关闭朋友圈，暂时消失在买卖圈子里。“这个圈子很特殊，大家都很敏感，”王攀说。
在癌症患者群体中，一些患者自发形成相互“帮扶”的组织，并且越发成熟。
河北人张春生因为患上肺癌，经过病友介绍和医生的建议，他准备使用泰瑞沙。泰瑞沙正版原研药价格近5万元/盒，30片剂，一个月量。而孟加拉BEACON(碧康)公司和INCEPTA公司仿制的泰瑞沙，市场价仅在3000元/盒左右，和原研药相比，价格相差巨大。
为了找到自己能承受的廉价仿制药，张春生加入了一个癌症患者QQ群，并发布一条求药信息。没过多久，就有一名群友私聊，并称“量大从优、保证质量”。
与卖药群友沟通后，张春生了解到，这也是一名正在服用孟加拉版泰瑞沙的病友。在向其支付3000元人民币后，张春生通过快递收到了药。
从此之后，张春生就没再寻找新的购药渠道。“只要在群里发布想要的药品名，就有人出来联系，很多种抗癌药在群里都能找到，”张春生把QQ癌症患者群看成了自己的“药房”。
即便如此，原料药、仿制药交易在国内处于灰色地带，买卖渠道一旦因违法被查，就会中断。但癌症患者不能断药。“因为购药渠道中断，在群里发信息‘借药’的患者非常多。”王攀说，癌症患者最担心的就是断药，因为药从国外进来，渠道不透明，市场也就不稳定，一旦有患者发生断药，群里至少有人能拿出药来帮助断药患者挺过一段时间。
在群里，大家把这个现象叫做“借药危机”。顾前芬说，“往往在这个时候，才能体现一个群体的团结和人性。”
(文中受访者均为化名)
新京报记者 游天燚
