“实在没钱我就放弃治疗吧,我不想耽误孩子治疗。”昨日,在福建医科大学附属协和医院,身患白血病的李育明无奈叹息道。
比起化疗带来的身体痛楚,更让李育明煎熬的是,一年之内他和儿子小佳(化名)接连被诊断出白血病,高昂的医疗费用让这位父亲几番欲放弃治疗。
王惠妍掏出手机,让小佳和姐姐与“超帅”爸爸李育明视频聊天。
【突发】孩子被诊断出白血病
昨日,记者来到仑苍大宇学校附近,见到了李育明的妻子王惠妍。为了让大女儿读书以及自己上班方便,他们一家租在小学附近。
戴着口罩、脸色苍白,剃着光头的小男孩是小佳,他给自己取了个绰号“光头强”。每当妈妈一叫起这个绰号,他就咯咯地笑出声,模仿起动画片里的角色。
“妈妈,为什么我老是掉头发,再掉我就成光头强了。能不能不要再给我扎针了?我什么时候能回幼儿园跟小朋友一起玩?”面对儿子小佳天真的发问,假装坚强的王惠妍忍不住掉下了眼泪。
“妈妈,你不要哭,我听话就是了。”5岁的小佳以为惹妈妈生气了,慌忙帮妈妈擦拭眼角的泪水。
“去年的一天,幼儿园老师告诉我,小佳睡觉打呼,声音像火车轰鸣。”王惠妍告诉记者,去年10月6日,他们带着小佳到仑苍卫生院做血常规检查,发现小佳的白细胞数量偏高。8日,他们又带小佳到泉州市儿童医院检查,同样是白细胞数量偏多。10日,他们来到福建协和医院,检查发现竟是急性淋巴细胞白血病(高危),需要做10期化疗。
当时,还在请产假的王惠妍狠心给只有3个月的小儿子断了奶,前往福州亲自照顾小佳,大女儿和小儿子都交给奶奶照顾。
这两天,小佳的病情指标比较稳定,王惠妍就带着他回仑苍一趟。经过8个月的治疗和细心照料,小佳目前已经进行到第七疗程,总体恢复不错。
【心酸】白血病又袭击这个家
今年5月中旬,李育明像往常一样,给小佳准备第七疗程的化疗,医院患儿很多,他排了几天才轮到。此时,福建协和医院小儿血液科副主任医师郑浩叫住了李育明,他发现李育明的脸色惨白,催他去做个血常规检查。
陪孩子在医院治疗这么久,李育明对医院早已非常熟悉。但去检查的路上,他心里却异常慌张。报告出来了,是急性粒细胞白血病。
“老婆,你听到这个消息一定要冷静,我可能也得了白血病。”接到丈夫打来的电话,正在上班的王惠妍崩溃了,就连公司领导多次叫她名字都没听见,立刻收拾行囊赶往福州。
医生告知,李育明必须立刻住院治疗,否则随时有大出血的危险,但李育明犹豫了。“孩子已经治疗到第七疗程,家里仅剩5万元存款,是留给孩子做最后几个疗程的费用。”李育明深知,这个家庭承担不起两个人的治疗费用。
为了让一家人全力救治儿子,李育明耍起了倔脾气,迟迟不肯住院。在妻子、家人和医生苦口婆心的劝说下,拖延了5天后,他才心不甘情不愿地住进了41病区,开始第一个疗程。同时,儿子在39区开始第七疗程化疗,父子俩隔着几百米,同病魔做斗争。
因为白血病患者免疫力低下,王惠妍不敢把小佳带到成人住院部。李育明住院近20天,与孩子只有百米距离,却未能见到。
【困境】数十万治疗费一筹莫展
体重暴瘦近30斤、化疗前期带来的过敏、呕吐等症状,李育明见怪不怪。在儿子化疗期间,他早已领教过,他甚至知道接下来还会有哪些症状。“与痛苦相比,我想得更多的是这个药是不是进口药、现在花了多少钱。”
一年之内两个家人患了白血病,这让王惠妍乱了阵脚。如今她辞去了工作,全身心照顾丈夫和儿子。去听营养师课程、到病房教室学习,将医生嘱咐的饮食注意事项详细记录下来;担心吃外卖不卫生,她负责父子俩的三餐,每天清晨5点就要起来做饭;带小佳到医院检查输液,然后送小佳回出租屋,再去医院看丈夫;到点回出租屋煮饭,喂完孩子再送饭给丈夫;每天哄完小佳睡觉,再到医院给李育明洗澡,回出租屋时已是深夜;有时候孩子半夜需要输血小板,回去已是凌晨2时……就这样,王惠妍重复着两点一线的生活,每天在医院与出租屋之间往返10多趟,如今她的体重只剩78斤。
但让王惠妍发愁的,不是身体的劳累,而是巨额的治疗费。“前期孩子生病,通过轻松筹平台筹到了16万元,加上跟亲戚朋友借的10多万元,医保报销一小部分,小佳治病已花了20多万元,目前所剩无几。”她告诉记者,如今夫妻俩均已辞职,家里早没了经济来源。
原以为孩子和丈夫顺利进入治疗,没想到坏消息再次传来。“常人化疗15天后,检测的癌细胞为零,但我老公还有20%,而且还是活跃增生,医生已经下了病重通知单,必须进行骨髓移植才能治疗,而骨髓移植要花50多万元。这个事实太残忍了,我还不敢亲口告诉他。”说到这里,王惠妍泪如雨下。
对于李育明来说,未来充满着未知数。他向医生提出了一个请求:“让我再多活一年就好,我想看着孩子治疗康复。”他哽咽着恳求医生,只想再多看孩子几眼。
【暖心】医生帮忙发起公益募捐
“为什么父子俩一起得白血病?”
躺在病床上,李育明百思不得其解。妻子怀孕2个月就回娘家待产,一直住在安溪深山里,而他在北方做销售,生活方式、饮食习惯都不一样。郑浩表示,目前还不知道是什么原因引起的。
“由于小佳年龄较小,可以通过化疗逐渐痊愈,治疗时间将持续一年半,随后5年内如果没有其他反应,就说明没什么问题了。”郑浩说,而李育明第一个疗程的化疗已结束,但情况不乐观,建议他控制住病情后,尽快做骨髓移植,有一半的概率可以治愈。
但是高昂的手术费成为这个家庭的难题。医生介绍,小佳病情恢复得比较好,还需要10多万元。李育明需要做化疗加上骨髓移植,至少需要70多万元。
令人感动的是,郑浩为李育明一家发起了腾讯公益募捐,目前已经筹集了30万元。“和病人待久了,就和家人一样有感情了,这个家庭不容易,让我看到了父爱的伟大,我只是做一些力所能及的事而已。”郑浩说。