2月28日是第15个“国际罕见病日”，央视新闻微博就此发起“罕见病其实并不罕见”话题，呼吁人们共同关爱罕见病患者。截至目前，该话题阅读量已突破9700万，吸引2万多名网友转发讨论。
罕见病是指患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病或病变，一般为慢性或严重性疾病，治疗难度极大。据统计，我国现有罕见病患者2000多万人，罕见病已成为5岁以下儿童重要死因之一。
没有全民健康就没有全面小康。为应对罕见病带来的复杂挑战，我国先后采取一系列措施，如将多种罕见病用药纳入医保目录，给予相关药品增值税优惠，成立罕见病专项公益基金等，让许多患者从中受益。但应当清醒地认识到，战胜罕见病的任务艰巨，应让破解罕见病难题成为社会共识，采取更多“雪中送炭”的有力措施。
确诊罕见病，意味着患者将背负巨大经济负担，并随时可能危及生命。相关职能部门应“争分夺秒”，进一步扩大罕见病名单，将更多“救命药”纳入医保目录;加大罕见病预防工作宣传力度，引导育龄妇女按时参与相关孕前孕中检查，确保“一个都不能少”，排除新生儿先天性致病风险;医疗机构在条件许可情况下，可优先安排罕见病患者办理住院、开药、费用报销等手续，尽快治疗;强化财政扶持力度，为患者家庭提供资金援助，防范脱贫人口“因病返贫”，切实缓解患者家庭经济压力。
数据显示，除已发现的7000多种罕见病外，目前新型病种也以每年超过200种的速度增加。医疗行业应健全业内交流合作机制，启动更多罕见病专项研究计划，就发病机理、病状表现、治疗方案等进行研究，寻找斩断发病诱因、遏制病情恶化的“关键线索”。针对当前罕见病治疗药物、检测设备价格普遍较高的痛点，出台“真金白银”的奖励措施，鼓励相关企业加大技术研发投入，简化生产流程，降低生产成本。高校可优化现有医疗类专业课程设置，将最新罕见病研究成果纳入日常教学活动，增强学生专业知识储备，提供更多罕见病治疗临床实践机会，培养高素质专业人才梯队。
与罕见病的斗争是一场长期较量，社会各界应各尽其能，作出积极贡献。社区居民委员会、村民委员会等可定期开展走访调查，辖区如有家庭出现罕见病病例，积极跟进援助，并呼吁携手助力罕见病患者家庭渡过难关;学校可在不影响治疗前提下，安排教师为患病学生补习功课、提供心理辅导，帮助患者以乐观心态迎战病魔;保险行业可立足市场需求，推出种类丰富的罕见病保险套餐服务，若投保人确诊罕见病，及时跟进理赔，为患者“雪中送炭”;媒体、内容创作者可发挥科普宣传作用，以通俗易懂的形式，引导公众正确认识罕见病，少一些误会偏见、多一些理解关怀，温暖罕见病患者和家庭。
