自闭症儿童观看华大志愿者表演的节目 (太阳雨 供图)
自闭症儿童都是“星星的孩子”,尽管他们常表现出交流障碍、行为重复等特点,但他们也在自己的世界中独自闪烁。昨日是第12个“世界自闭症关注日”,主题是“消除误区,倡导全纳”,旨在消除社会对孤独症人士的误区,提倡社会创造条件接纳他们,使他们融入社会,创造自己的价值。前晚及昨晚,市残联举办自闭症儿童康复教师及家长公益培训,约200位教师和家长参与。最近几天,我市部分自闭症康复机构也组织自闭症儿童及家长融入社会的活动。
故事一 自幼母亲离家 奶奶陪伴康复
小雅被诊断患有自闭症后,妈妈便离开家,留下她和聋哑的爸爸。自闭症儿童需要家长全天候看护,而爸爸需要工作养家,她只能由奶奶照顾。她5岁时,仍不会说话、走路、穿衣服、吃饭……为了让她学会生活自理,奶奶带着她从老家来到市区的自闭症康复学校。
之后,小雅白天和奶奶在康复学校上课,晚上和奶奶回租房休息。日复一日,一转眼7年过去了,她成长为12岁的小姑娘,可心智却仍如一两岁的小宝宝。过去,奶奶可以一人将她抱起,渐渐地,日趋年迈的奶奶抱不动她了。不过,现在的小雅已学会自己吃饭、上厕所,热了懂得脱衣服,还认识了一部分卡片。孙女的每个点滴进步,都让奶奶感到欣慰。
故事二 顺利升上初中 渐渐融入社会
“许老师,我让公司给我加工资了!我要拿工资去买醋肉吃。”前不久,泉州太阳雨儿童康复学校的老师许丽阳,在街上偶遇了早年从学校毕业的自闭症学生圆圆。4岁时,圆圆的爸爸辞职,陪他到学校参加康复训练。最初,圆圆到处跑还喜欢钻椅子。3个月后,他开始会说话,尽管发音不标准、吐字不清晰,但至少可以交流了。
到圆圆上幼儿园的年纪时,爸爸采取半天在家教,半天由奶奶陪着他念普通幼儿园的模式,尝试发展他的互动性。之后,圆圆也在奶奶的陪读下念完小学,顺利升上初中。初中毕业后,他到家人的公司打工。“他非常幸运,念幼儿园、小学和初中时,遇到很好的学校和老师。课间时,同学还会带他到操场跑步。”许丽阳说,虽然课程难以跟上,但他渐渐融入社会。
故事三 “过目不忘”天赋高 却存在社交障碍
3岁时,小博坐不住、四处横冲直撞,经短期训练后,他学会语言。让人意想不到的是,他有“过目不忘”的技能。小学时,因英语成绩较差,父母安排了一位补习老师。补习完后,他的英语已达到高中水平。而惊人的音乐天赋也让家人欣喜不已,前不久他参加乐器比赛,拿了全省第一名。
但是,如同电影里的“天才”一般,他也存在严重的社交障碍。融入学校、社会的难关,一家人仍在攻克中。
建议 帮孩子平稳过渡 社会应多些理解
“许多自闭症儿童的家人辞去工作,全身心投入到孩子的康复训练中。他们承受着旁人难以想象的家庭、经济、社会、心理等多重压力。”在自闭症儿童康复领域从业15年的许丽阳老师说,而自闭症分有多种类型,一部分自闭症儿童经过康复训练,完全可以走进普通校园学习,只是需要比常人更多的时间去适应新环境。“这部分孩子如果被送入特殊学校,是十分可惜的。同时他们的家长在面对孩子被普通学校‘劝退’的情况时,内心也十分煎熬。”
她建议,家长如果发现孩子有异常,应及时到正规医院做检查,确诊后,越早干预,康复效果越好。普通学校的老师遇到自闭症孩子来求学,不妨在最初阶段让特教老师或家长介入,帮助孩子平稳度过过渡期。老师也可向班上的同学说明情况,争取大家的理解和包容。
而像圆圆那样,初中毕业后能进入公司上班的例子非常少,她也希望,一方面,政府能延长补助年龄,缓解自闭症儿童家人的压力,另一方面,社会上能有更多对接企业,为自闭症人士提供简单的工作,“其实,他们需要的不是社会对他们的可怜,而是接受和包容。”
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泉州市2010年起将救助自闭症儿童纳入“为民办实事”项目,2017年起建立长效机制。现补助对象为0-14周岁自闭症儿童,符合条件的儿童可享受每人每年最高1.5万元的康复训练救助。监护人可向户籍所在地县(市、区)残联咨询、申请。
(记者 陈灵)