一位重病女童母亲的希望:迈过救女儿的“最后一个坎”

北京青年报

哥哥被判入狱 妹妹身患重病 各方助力兄妹配型成功 却因费用问题无法手术

一位重病女童母亲的绝望和希望

儿子入狱、女儿突患重病需要骨髓移植……在即将过去的2017年里,蔡仙英曾无比绝望。今年8月,蔡仙英的女儿吴诗语被确诊患有“EB病毒、嗜血细胞综合征、PFR1基因突变”,最有效的治疗方法就是骨髓移植,但蔡仙英夫妇与女儿配型失败。在看守所、监狱、医院等多部门的帮助下,蔡仙英取到了狱中儿子的血样,并成功和女儿配型。昨天原本是吴诗语进入无菌仓做术前准备的日子,但是蔡仙英救女儿的希望却被手术费的缺口挡住了。在配型成功后,蔡仙英夫妇借遍亲友、发起网络筹款,在手术日即将来临时,却仍有20万元没有凑齐。

蔡仙英在看守所将4岁妹妹患病的消息告诉儿子,儿子哭了

绝望

儿子被逮捕女儿患重病

这家人来自福建省宁德市霞浦县,丈夫在村里的建筑工地上打工,妻子蔡仙英则在家照顾两个孩子。

本来安宁的生活,从去年5月开始混乱起来。蔡仙英的儿子吴雷(化名),因为参与实施诈骗活动落网,6月1日起被羁押于浙江省江山市看守所。

儿子的遭遇,母亲蔡仙英一度不想告诉别人,但如今已经看淡许多。

她坚持认为儿子“在公司打工,不是他自己做的这个事情,公司里面有牵扯的几十人都进去了。”

然而,祸不单行。

今年8月13日,年仅4岁的女儿吴诗语因发热待查住进霞浦县医院,当即被医生建议转往南京军区福州总院。

不久之后,吴诗语被确诊患上了“EB病毒、嗜血细胞综合征、PFR1基因突变”。有医生告诉蔡仙英,这个病比白血病还要严重。

11月1日,蔡仙英和丈夫带着4岁的女儿来到了北京儿童医院。医生说,吴诗语唯一的生存机会就是进行骨髓移植手术。

蔡仙英和丈夫都为女儿做了配对,遗憾的是均未成功。绝望之中,两人想到了在看守所中的儿子,“他们是亲兄妹,配型成功率应该很高。”

希望

看守所内哥哥配型成功

“我是在押人员吴雷的妈妈,我的女儿得了噬血细胞综合征需要进行骨髓移植,我儿子现在被关在你们看守所,我需要抽取儿子的血样进行配型,我想救女儿的命。”今年12月初,微信公众号发布了一篇文章,提到了看守所值班室11月5日接到的这通特殊的电话。

值班民警得知这一情况后,立即向当天值班的副所长毛春荣汇报。毛春荣让吴雷的管教民警王波核实具体情况,并进一步询问需要配合的事项,“在程序合法的前提下会尽全力配合。”

蔡仙英需要在第二天早晨5点拿到吴雷的血样到福州总医院进行化验配型,看守所遂决定第二天一早就由医生对吴雷取血。

半个月后,配型成功的好消息传来,此时也到了吴雷受审的日子。

11月27日,蔡仙英从北京出发,带着11根“管子”,坐了7个小时的火车,赶到江山市看守所。

她想要亲口告诉儿子,给他妹妹配型成功的好消息,并准备再次抽取血样,为下一步骨髓移植手术做准备。

在看守所工作人员协调下,蔡仙英与儿子提前会面,并联系到江山市人民医院驻看守所医生,确定第二天早上7点抽取血样。

母子会面时,蔡仙英拿着蓝色电话的一端,电话的另一端,吴雷流下了眼泪。

蔡仙英带着儿子的血,再次坐上了北上的火车,为了救女儿,她没有顾得上参加儿子的庭审。

庭审之后,吴雷于11月底被从看守所移送至衢州市十里丰监狱服刑。

4岁的吴诗语患病前的照片

困境

临近手术差20万元费用

对于即将来临的手术,监狱方面也表示愿意配合提供帮助,接下来的日子似乎一切都在往好的方向发展。

按照计划,吴诗语昨天就要进无菌仓,这是手术前的准备。

但令蔡仙英为难的是,手术费用还没有凑齐,“医院的手术费是50万元,23号就要进仓了。”

蔡仙英说,目前女儿的情况很不好,“病毒已经进到脑脊液了,必须要早点手术。”

一家三口来到北京治疗后,在医院附近租了一个小房间,每天100元的房费。在北京化疗期间,一家人前后已经花了十几万元。

在监狱“给儿子抽骨髓”以及后续的运输费用,也是由他们自己承担,“之后儿子的身体还要接受检查,要自己出一笔医疗费,还需要1万多块钱。”蔡仙英说。

女儿生病后,蔡仙英借遍了亲戚朋友,筹到了十余万元。

因为不懂得网络筹款,蔡仙英找来了侄女帮忙在“水滴筹”上进行申请。

在这个名叫“妈妈,再爱我一次”的筹款项目中,蔡仙英希望能筹到70万元。截至昨晚,蔡仙英一家通过网络平台已筹到13万余元。

各方凑起来的钱,距离50万元的手术费用,还差了20万元。

22日,蔡仙英开始在“腾讯WE救助”平台上发起了筹款,截至昨天傍晚,仅筹得1000余元。

念头

救女儿的“最后一个坎”

一家人陪伴女儿来北京后,蔡仙英的丈夫没了工作,失去了经济来源。

为了凑医药费,蔡仙英让丈夫回到了老家的工地,每月能有5000元的收入。

丈夫离开北京的那天早上,蔡仙英正在喂女儿吃饭,医生走进病房,告诉她化验结果证实孩子患了嗜血细胞综合征。

虽然早有准备,蔡仙英还是一下子瘫坐在地上,病友家属和医生忙过来搀扶她。

她余光中看到女儿,拿起饭碗,用手抓着饭拼命往嘴里塞。

蔡仙英抱着孩子放声痛哭,怀里的孩子却一直喊着:“妈妈我要吃。”

因为打激素治疗的原因,吴诗语会不停地想吃东西,身体已经浮肿得不像样子,两只眼睛眯成了一条缝。

蔡仙英说,女儿的精神状态还好,只是越来越常喊着“头疼”。

吴雷服刑的十里丰监狱工作人员告诉北京青年报记者,监狱方面早已成立了特别处置小组,积极帮助家属协调相关事宜。

“我们多方联系了医疗机构,找到了浙江省红十字会,以及浙江省的医疗机构。确认之后,我们跟北京的专家也取得了联系,建立了北京的医院、浙江的红十字会、浙江的医疗机构、监狱四方的特别沟通渠道,现在就在等北京的消息。”

“会全力以赴配合。”监狱工作人员表示,已经给吴雷做了一系列移植前的检查准备工作,现在就等着医院方面的具体安排。

在即将过去的2017年,蔡仙英的生活如同过山车一般:曾经面临绝望又看到希望,却又再次陷入困境。

即使手术费用凑齐,女儿做完手术之后仍需继续治疗一两年。

“后续费用可能比做手术还要多。”蔡仙英说,最要紧的事,就是给女儿治病,“没有精力考虑到以后会怎样。”

现在蔡仙英唯一的念头就是救活女儿,不管以后还有多少困难,她只能把救命的最后一个坎先迈过去。文/本报记者 郭琳琳

线索提供/徐女士