谢碧珍现在上下楼需要丈夫背,一家四口的生计全靠丈夫一个人承担
东南网8月28日讯(海峡都市报闽南版记者 张帆 黄谨 实习生 杨婉琼 文/图)永春县坑仔口镇的魁斗村,瘦弱的谢碧珍坐在家中厨房的餐桌旁,费力地将一个小金属片套到小小电子板上,再将金属固定好,这一个过程,正常人只需一两秒钟就可以完成,但她却要花上将近一分钟甚至更长的时间才能完成。
2006年,谢碧珍听说了自己的病叫“渐冻症”。起初,她并不知这病的严重性,可随着病情渐渐恶化,当她又成为两个孩子的妈妈时,恐惧一点点地占据了她的心。她红着眼说,早知道这病没法医,当初就不该结婚,留下孩子,她都没尽过一点母亲的责任。
大她8岁的丈夫徐锡领也左右为难,他的背不仅是妻子的双脚,背着她走动,还是妻子最坚强的依靠。对妻子患上这种罕见疾病,徐锡领说自己也不懂,只能走一步算一步。由于要照顾妻女,他无法远行工作,只能在家里靠种茶维生,可收入微薄。
病情发展 她连路都走不了
记者见到谢碧珍时,她正坐在椅子上,用一双纤弱的手将零件装上电子板。虽然身体不方便,但谢碧珍还是想帮家里做些事情,她从附近的电子厂兼了一份活,由于动作慢,3天才能赚15元钱。
回忆起自己的患病史,谢碧珍记得,上初中的时候,自己经常走着路就摔倒,不说跑步比同龄人慢,就是走路也走得很慢。16岁时,她去县医院看病,医生说是“人长高了,但脚筋没长”,后来做了跟腱延长手术。术后几年,因为脚疼,她又去厦门的大医院检查,医生说那是误诊,她得的病应该是类似于肌肉萎缩。直到2006年,她去厦门174医院检查,医生说她患上的是不治之症“渐冻症”。
“当时,我对这个病一点也不了解,也不害怕,因为不知道它是什么病,当时我还能走路,不像现在。”谢碧珍说,前几年,自己还能拄着拐走动,从两三年前开始就完全不能下地走路了,上厕所都要丈夫背着自己去。有时为了少麻烦丈夫,谢碧珍会故意少吃少喝,一天只吃一顿。